Ojalá Fueran Cuentos

La Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA España), miembro de Somos Pacientes, publicó ‘Ojalá fueran cuentos’, libro de relatos que tiene por objetivo concienciar sobre la realidad de las familias que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y recaudar fondos para su programas y servicios de atención y cuidado a las personas con leucodistrofia y sus familiares.

El libro ha sido escrito por Pura Simona de la Casa y ha contado para su prólogo con el doctor Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

Recoge cinco historias que nos transportan a la vida de las familias que han pasado por el diagnóstico de una leucodistrofia, cinco relatos conmovedores que muestran la dureza de la enfermedad, la lucha incesante de las familias, y la esperanza en el mañana.

Los beneficios de la venta del libro, cuyo precio es de 15 euros por ejemplar, se destinarán íntegramente a ELA España, con el fin de apoyar la lucha contra las leucodistrofias fomentando el desarrollo de investigaciones y ensayos clínicos.

Para solicitar un ejemplar, contacta con la Asociación en los números de teléfono 912 977 549 o 912 986 969 o en la dirección de correo electrónico elaespana.aso@gmail.com.